重症神経難病療養相談

療養についてのご相談

患者さんやご家族、医療関係者を対象として、お話を伺って医療・療養に関する情報を提供したり、適切な機関をご紹介します。
ご相談に応じるのは、保健師・看護師・社会福祉士の資格を有する難病医療コーディネーターです。したがって、病気・治療についての詳細なお応えができない場合もありますが、難病医療コーディネーターの立場で真摯に対応させていただきます。
(相談例)
  • 病名告知と人工呼吸器の装着に関する意志決定
  • 適切な情報提供(手段・時期)
  • 在宅ケアシステムの構築
  • 介護力の問題
  • コミュニケーション障害
  • 患者さんのQOL
  • 患者さんご家族の心理的サポート