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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
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講演会・交流会等情報

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  • 難病相談・支援
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和7年10月15日(水)開催
きょうだい児支援について (講演会・保護者交流会のご案内)
病気や障がいを抱えた子どものきょうだいを「きょうだい児」と呼びます。
どうしても、病気をもった子ども中心の生活になってしまいがち。子ども達への関り方でお悩みはありませんか?
「きょうだい児支援」をテーマに、講演・交流会を開催いたします。講師の吉原さんを交えてお話ししてみませんか。
現地参加が難しい方は、講話のみZoomでの参加も可能です。
ご参加をお待ちしております。
開催日:令和7年10月15日(水)
時 間:13:30~15:30 (受付 13:00~)
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県久留米総合庁舎 立体駐車場棟1階大会議室(久留米市合川町1642-1)※申込書にある地図をご参照ください。
対象者:小児慢性特定疾病で治療中のお子さまのご家族
内容:講話 13:35~14:35 (Zoom配信あり)
   「患児ときょうだい児の気持ちに寄り添う」
       福岡市立こども病院 HPS・病棟保育士 吉原 由香利さん
        ※HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリストの略称)
          遊びを使って病児や障がいのあるお子さんを支援する専門職
   交流会 14:45~15:25 (現地参加者のみ)
申込み方法:チラシにあるQRコード 又は 下記申込みより  
※申込み多数の場合は、先着順とさせていただきますのでご了承ください。
感染症対策について(現地参加のみ):当日、参加者やそのご家族の中に、発熱・倦怠感などの症状がある方は、現地参加をご遠慮ください。
締め切り:10月1日(水)

お申込み・お問い合わせ先
〒832-0823
 柳川市三橋町今古賀8-1 南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係 北川
☎0944-69-5405 FAX 0944-74-3295
2025年10月16日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族の交流会
 後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症の患者さんとご家族の交流会です。テーマは「語り合いましょう」。初めての方もどうぞご遠慮なくご参加ください。
開催日:2025年10月16日(木)
時 間:13:00~15:00(受付13:00~)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:えーるピア久留米 2階209研修室
(久留米市諏訪野町1830-6)
対 象:後縦靭帯骨化症または黄色靭帯骨化症の患者および家族、難病に関心をお持ちの方
定 員:先着30名
参加費:無料 ※湯茶は各自ご用意ください
申込み:参加希望者はお電話でお申し込みください。
    OPLLこころ会(代表:上田さん)
    TEL:080-4694-5013
2025.10.18(土)開催
令和7年度第3回難病医療従事者研修会
コミュニケーション支援~アナログバージョン~
1.コミュニケーションエイドのおさらい
2.透明文字盤の説明と演習
3.要求文字盤の作成体験と実演(文字盤タイプとリストタイプ)
4.口文字の紹介
チラシ
開催日:2025.10.18(土)
時 間:13:30~16:00(会場13:00~)
場 所:九州大学 百年講堂 中ホール1.2
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年10月19日(日)開催
リウマチ交流会
患者会主催の交流会です。「みんなで話そう リウマチ」をテーマに交流します。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:13:00~15:00
主 催:(公社)日本リウマチ友の会 福岡県支部
場 所:西部障害者福祉会館 コムシティ5F 会議室503(北九州市八幡西区黒崎3-15-3)
参加費:無料
申 込:電話、メールで受付(当日参加も歓迎)
電 話:080-9142-0721(支部長・坂口氏)
メール:bankoulingzi@gmail.com(支部長・坂口氏)
2025年10月22日(水)開催
福岡市難病講演会「自己免疫疾患とステロイドについて」
 福岡市が主催する講演会です。自己免疫疾患とステロイドについてご講演されます。質疑応答の時間も予定されていますので、日頃疑問や不安に思っていることなど、この機会にお尋ねになってみませんか。
開催日:2025年10月22日(水)
時 間:14:00~15:30(13:30受付)
主 催:福岡市城南区・早良区・西区保健福祉センター
場 所:福岡市立早良区市民センター 4階ホール(福岡市早良区百道2-2-1)
講 師:産業医科大学 医学部 第1内科学講座
    特別教授 田中 良哉 先生
対 象:市内在住の難病の患者様、ご家族、関心のある方
定 員:100名(予約不要)
お問い合わせ:担当く保健福祉センター 健康課 難病担当
       詳細はチラシをご確認ください。
2025年10月25日(土)開催
福岡県SCD・MSA友の会 第17回交流会
 脊髄小脳変性症や多系統萎縮症のある方やご家族などが参加される交流会です。ご興味のある方はぜひご参加ください。
開催日:2025年10月25日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県SCD・MSA友の会
場 所:北九州市西部障害者福祉会館 コムシティ5階 502会議室(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
参加費:無料
定 員:40名(オンライン同時配信)
内 容:近況報告、自己紹介、グループトーク
お問い合わせ:福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com(石田氏宛て)
2025年11月18日(火)開催
オンライン家族交流会「就学・進学について」~特別支援学校ってどんなところ?~
 特別支援"学級"か、特別支援"学校"か—。 
 医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要なお子さまの、就学・進学で悩んだことはありませんか? 神経・筋疾患があり、医療的ケアが必要なお子さんのお母さまをピアサポーターにお招きしています。皆で日頃から抱えている色々な悩みや疑問についてざっくばらんに語り合いましょう。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomによるオンライン
対 象:小児慢性特定疾病をもつお子さまのご家族
    ※ 福岡県在住の方。疾患の限定はございません。
参加費:無料
申込方法:チラシのQRコードもしくは下記の申込みフォームよりお申し込みください。
申込締切:11/17(月)まで
2025年11月18日(火)開催
福岡市難病講演会「炎症性腸疾患の治療選択~わたしらしい生活のために~」
 福岡市が主催する講演会です。炎症性腸疾患(IBD)は、治療法が確立されていない難病ですが、若年での発症が多く、再燃しないよう長期にわたる治療の継続や定期的な検査が重要です。近年、新しい薬がたくさん開発され、治療の選択肢がひろがっています。
 あなたの“わたしらしい生活”を送るための治療選択について、一緒に考えてみませんか。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:15:30~17:00(15:00受付)
主 催:福岡市博多区健康課難病担当
場 所:博多区役所 5階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2-8-1)
対 象:福岡市に居住し炎症性腸疾患を有する方及びその家族
定 員:約50名
講 演:「炎症性腸疾患の治療選択~わたしらしい生活のために~」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
申 込:WEBもしくは電話で受付(10/1(水)より受付開始)
電 話:092-419-1091
2025年11月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2025年11月20日(木)開催
福岡市難病講演会「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」
 福岡市主催の難病講演会です。指定難病である間脳下垂体機能障害の疾患について、ご講演されます。間脳下垂体から分泌されるホルモンは種類が多く、障害される内容によってさまざまな病態があり、患者さん同士で悩みを共有しづらい現状があります。今回は患者さん同士で交流できる時間もあります。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:14:00~16:00
主 催:福岡市中央区健康課 難病担当
場 所:福岡市舞鶴庁舎2階 大研修室(福岡市中央区舞鶴1-4-13)
対 象:福岡市に居住し、間脳下垂体機能障害の難病を有する方及び同居家族
内 容:講演、グループ交流会
講 演:「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」
講 師:福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 准教授 阿部 一朗 先生
申 込:WEBもしくは電話で受付(10/1(水)受付開始)
電 話:092-761-7340
2025.10.18(土)開催
令和7年度第3回難病医療従事者研修会
コミュニケーション支援~アナログバージョン~
1.コミュニケーションエイドのおさらい
2.透明文字盤の説明と演習
3.要求文字盤の作成体験と実演(文字盤タイプとリストタイプ)
4.口文字の紹介
チラシ
開催日:2025.10.18(土)
時 間:13:30~16:00(会場13:00~)
場 所:九州大学 百年講堂 中ホール1.2
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年10月16日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族の交流会
 後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症の患者さんとご家族の交流会です。テーマは「語り合いましょう」。初めての方もどうぞご遠慮なくご参加ください。
開催日:2025年10月16日(木)
時 間:13:00~15:00(受付13:00~)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:えーるピア久留米 2階209研修室
(久留米市諏訪野町1830-6)
対 象:後縦靭帯骨化症または黄色靭帯骨化症の患者および家族、難病に関心をお持ちの方
定 員:先着30名
参加費:無料 ※湯茶は各自ご用意ください
申込み:参加希望者はお電話でお申し込みください。
    OPLLこころ会(代表:上田さん)
    TEL:080-4694-5013
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年10月19日(日)開催
リウマチ交流会
患者会主催の交流会です。「みんなで話そう リウマチ」をテーマに交流します。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:13:00~15:00
主 催:(公社)日本リウマチ友の会 福岡県支部
場 所:西部障害者福祉会館 コムシティ5F 会議室503(北九州市八幡西区黒崎3-15-3)
参加費:無料
申 込:電話、メールで受付(当日参加も歓迎)
電 話:080-9142-0721(支部長・坂口氏)
メール:bankoulingzi@gmail.com(支部長・坂口氏)
2025年10月22日(水)開催
福岡市難病講演会「自己免疫疾患とステロイドについて」
 福岡市が主催する講演会です。自己免疫疾患とステロイドについてご講演されます。質疑応答の時間も予定されていますので、日頃疑問や不安に思っていることなど、この機会にお尋ねになってみませんか。
開催日:2025年10月22日(水)
時 間:14:00~15:30(13:30受付)
主 催:福岡市城南区・早良区・西区保健福祉センター
場 所:福岡市立早良区市民センター 4階ホール(福岡市早良区百道2-2-1)
講 師:産業医科大学 医学部 第1内科学講座
    特別教授 田中 良哉 先生
対 象:市内在住の難病の患者様、ご家族、関心のある方
定 員:100名(予約不要)
お問い合わせ:担当く保健福祉センター 健康課 難病担当
       詳細はチラシをご確認ください。
2025年10月25日(土)開催
福岡県SCD・MSA友の会 第17回交流会
 脊髄小脳変性症や多系統萎縮症のある方やご家族などが参加される交流会です。ご興味のある方はぜひご参加ください。
開催日:2025年10月25日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県SCD・MSA友の会
場 所:北九州市西部障害者福祉会館 コムシティ5階 502会議室(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
参加費:無料
定 員:40名(オンライン同時配信)
内 容:近況報告、自己紹介、グループトーク
お問い合わせ:福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com(石田氏宛て)
2025年11月18日(火)開催
福岡市難病講演会「炎症性腸疾患の治療選択~わたしらしい生活のために~」
 福岡市が主催する講演会です。炎症性腸疾患(IBD)は、治療法が確立されていない難病ですが、若年での発症が多く、再燃しないよう長期にわたる治療の継続や定期的な検査が重要です。近年、新しい薬がたくさん開発され、治療の選択肢がひろがっています。
 あなたの“わたしらしい生活”を送るための治療選択について、一緒に考えてみませんか。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:15:30~17:00(15:00受付)
主 催:福岡市博多区健康課難病担当
場 所:博多区役所 5階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2-8-1)
対 象:福岡市に居住し炎症性腸疾患を有する方及びその家族
定 員:約50名
講 演:「炎症性腸疾患の治療選択~わたしらしい生活のために~」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
申 込:WEBもしくは電話で受付(10/1(水)より受付開始)
電 話:092-419-1091
2025年11月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2025年11月20日(木)開催
福岡市難病講演会「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」
 福岡市主催の難病講演会です。指定難病である間脳下垂体機能障害の疾患について、ご講演されます。間脳下垂体から分泌されるホルモンは種類が多く、障害される内容によってさまざまな病態があり、患者さん同士で悩みを共有しづらい現状があります。今回は患者さん同士で交流できる時間もあります。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:14:00~16:00
主 催:福岡市中央区健康課 難病担当
場 所:福岡市舞鶴庁舎2階 大研修室(福岡市中央区舞鶴1-4-13)
対 象:福岡市に居住し、間脳下垂体機能障害の難病を有する方及び同居家族
内 容:講演、グループ交流会
講 演:「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」
講 師:福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 准教授 阿部 一朗 先生
申 込:WEBもしくは電話で受付(10/1(水)受付開始)
電 話:092-761-7340
令和7年10月15日(水)開催
きょうだい児支援について (講演会・保護者交流会のご案内)
病気や障がいを抱えた子どものきょうだいを「きょうだい児」と呼びます。
どうしても、病気をもった子ども中心の生活になってしまいがち。子ども達への関り方でお悩みはありませんか?
「きょうだい児支援」をテーマに、講演・交流会を開催いたします。講師の吉原さんを交えてお話ししてみませんか。
現地参加が難しい方は、講話のみZoomでの参加も可能です。
ご参加をお待ちしております。
開催日:令和7年10月15日(水)
時 間:13:30~15:30 (受付 13:00~)
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県久留米総合庁舎 立体駐車場棟1階大会議室(久留米市合川町1642-1)※申込書にある地図をご参照ください。
対象者:小児慢性特定疾病で治療中のお子さまのご家族
内容:講話 13:35~14:35 (Zoom配信あり)
   「患児ときょうだい児の気持ちに寄り添う」
       福岡市立こども病院 HPS・病棟保育士 吉原 由香利さん
        ※HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリストの略称)
          遊びを使って病児や障がいのあるお子さんを支援する専門職
   交流会 14:45~15:25 (現地参加者のみ)
申込み方法:チラシにあるQRコード 又は 下記申込みより  
※申込み多数の場合は、先着順とさせていただきますのでご了承ください。
感染症対策について(現地参加のみ):当日、参加者やそのご家族の中に、発熱・倦怠感などの症状がある方は、現地参加をご遠慮ください。
締め切り:10月1日(水)

お申込み・お問い合わせ先
〒832-0823
 柳川市三橋町今古賀8-1 南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係 北川
☎0944-69-5405 FAX 0944-74-3295
2025年11月18日(火)開催
オンライン家族交流会「就学・進学について」~特別支援学校ってどんなところ?~
 特別支援"学級"か、特別支援"学校"か—。 
 医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要なお子さまの、就学・進学で悩んだことはありませんか? 神経・筋疾患があり、医療的ケアが必要なお子さんのお母さまをピアサポーターにお招きしています。皆で日頃から抱えている色々な悩みや疑問についてざっくばらんに語り合いましょう。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomによるオンライン
対 象:小児慢性特定疾病をもつお子さまのご家族
    ※ 福岡県在住の方。疾患の限定はございません。
参加費:無料
申込方法:チラシのQRコードもしくは下記の申込みフォームよりお申し込みください。
申込締切:11/17(月)まで