1.多系統萎縮症と脊髄小脳変性症について
2.最新！VR技術を用いたリハビリ療法
参加無料
定員60名
講演会・交流会等情報
講演会・交流会等情報
- 全件
- 難病ネットワーク
- 難病相談・支援
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2026年2月15日(日)開催
ALS患者・家族の交流会 in 筑後地区（久留米）
患者会主催の交流会です。医療・介護関係者の方もご参加できます。
開催日：2026年2月15日(日)
時 間：14:00～16:00（13:30受付）
主 催：一般社団法人 日本ALS協会 福岡県支部
場 所：えーるピア久留米生涯学習センター（久留米市諏訪町1830-6）
申 込：申し込みフォーム、電話、メールで受付
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
2026年2月19日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日：2026年2月19日(木)
時 間：13:00～16:00（1組45分程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：難病相談支援センター 面談室（福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階）
ご予約：難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
電 話：092-643-8292
2026年2月19日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族の交流会
後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症の患者さんとご家族の交流会です。テーマは「自分に優しい生活をしましょう」。初めての方もどうぞご遠慮なくご参加ください。
開催日：2026年2月19日(木)
時 間：13:00～15:00（受付13:00～）
主 催：後縦靭帯骨化症こころ会
場 所：えーるピア久留米 2階207学習室
（久留米市諏訪野町1830-6）
（久留米市諏訪野町1830-6）
対 象：後縦靭帯骨化症または黄色靭帯骨化症の患者さんやご家族、難病に関心のある方
参加費：無料 ※湯茶は各自ご用意ください
定 員：先着30名
申込み：参加希望者はお電話でお申し込み下さい。
後縦靭帯骨化症こころ会（上田さん）
TEL：090-4694-5013
参加費：無料 ※湯茶は各自ご用意ください
定 員：先着30名
申込み：参加希望者はお電話でお申し込み下さい。
後縦靭帯骨化症こころ会（上田さん）
TEL：090-4694-5013
2026年2月21日(土) ※3月上旬にオンデマンド配信予定（要予約）開催
難病WEB市民公開講演会「正しく知って安心しよう！ 妊娠とくすり」
難病の療養に欠かせない薬…
これから妊娠・出産を目指すことの不安、薬との付き合い方や、
産前産後の生活など、医師や当事者の目線でご講演いただきます。
患者さんだけでなく、ご家族、ご興味のある方はぜひ参加ください。
これから妊娠・出産を目指すことの不安、薬との付き合い方や、
産前産後の生活など、医師や当事者の目線でご講演いただきます。
患者さんだけでなく、ご家族、ご興味のある方はぜひ参加ください。
開催日：2026年2月21日(土) ※3月上旬にオンデマンド配信予定（要予約）
時 間：13:30～15:30
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：Zoom
内 容：【医療講演】妊娠に関する基礎知識と女性の健康、
妊娠とくすり、妊娠中のこと 等
【体験談】 難病を抱えての妊娠・出産・育児について 等
講 師：産業医科大学 第1病理学教室／第1内科学教室 講師 名和田 彩 先生
池崎 悠さん（子育て中の難病ある方）
定 員：80名（予約先着順）
参加費：無料
予 約：申込フォームにて受付（2/13(金)締切）
妊娠とくすり、妊娠中のこと 等
【体験談】 難病を抱えての妊娠・出産・育児について 等
講 師：産業医科大学 第1病理学教室／第1内科学教室 講師 名和田 彩 先生
池崎 悠さん（子育て中の難病ある方）
定 員：80名（予約先着順）
参加費：無料
予 約：申込フォームにて受付（2/13(金)締切）
2026年2月21日(土)開催
福岡県SCD・MSA友の会 第18回交流会（オンライン）
患者会主催の交流会です。オンラインなので自宅から参加できます。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日：2026年2月21日(土)
時 間：13:30～（2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
参加費：無料
申 込：リンクの申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ：福岡県脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会 事務局 石田氏
メール：fukuoka40scd.msa@gmail.com
申 込：リンクの申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ：福岡県脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会 事務局 石田氏
メール：fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年2月25日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2026年2月25日(水)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年2月25日（水）開催
ふくおか難病ピアサロン
病気のことや日常生活、学校生活、進路など不安に思うことはありませんか。
ピアサポーターを交えて悩みや思いをざっくばらんにお話しましょう。
※途中参加・途中退室も可能です。お気軽にご参加ください。
ピアサポーターを交えて悩みや思いをざっくばらんにお話しましょう。
※途中参加・途中退室も可能です。お気軽にご参加ください。
チラシ
2026年2月28日(土)開催
Rare Disease Day福岡 難病からみえる風景～相棒～
2014年から世界希少難病の日のイベントを主催されている難病NET.RDing福岡さんの最後の活動になる予定です。ご興味のある方はぜひご参加ください。
開催日：2026年2月28日(土)
時 間：12:00～15:00
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：福岡市役所1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
内 容：懇談会
展 示：2/28(土)10時～3/1(日)16時まで写真展開催
参加費：無料
申 込：不要
お問い合わせ：難病NET.RDing福岡
メール：rdingfukuoka@gmail.com
展 示：2/28(土)10時～3/1(日)16時まで写真展開催
参加費：無料
申 込：不要
お問い合わせ：難病NET.RDing福岡
メール：rdingfukuoka@gmail.com
2026年3月15日(日)開催
第9回 天疱瘡･類天疱瘡友の会 学習会
天疱瘡・類天疱瘡友の会が活動を再開され、6年ぶりに対面のイベントを開催されます。ご興味のある方はぜひお申し込みください。
開催日：2026年3月15日(日)
時 間：13:00～17:00（12:30～受付開始）
主 催：天疱瘡・類天疱瘡友の会
場 所：アクロス福岡 606会議室（福岡市中央区天神1-1-1）
内 容：医療講演、質問会、交流会（希望者のみ）
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com
2026年2月14日（土）開催
令和7年度 第4回 難病医療従事者研修会
1.多系統萎縮症と脊髄小脳変性症について
2.最新！VR技術を用いたリハビリ療法
参加無料
定員60名
2.最新！VR技術を用いたリハビリ療法
参加無料
定員60名
チラシ
2026年2月15日(日)開催
ALS患者・家族の交流会 in 筑後地区（久留米）
患者会主催の交流会です。医療・介護関係者の方もご参加できます。
開催日：2026年2月15日(日)
時 間：14:00～16:00（13:30受付）
主 催：一般社団法人 日本ALS協会 福岡県支部
場 所：えーるピア久留米生涯学習センター（久留米市諏訪町1830-6）
申 込：申し込みフォーム、電話、メールで受付
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
2026年2月15日(日)開催
ALS患者・家族の交流会 in 筑後地区（久留米）
患者会主催の交流会です。医療・介護関係者の方もご参加できます。
開催日：2026年2月15日(日)
時 間：14:00～16:00（13:30受付）
主 催：一般社団法人 日本ALS協会 福岡県支部
場 所：えーるピア久留米生涯学習センター（久留米市諏訪町1830-6）
申 込：申し込みフォーム、電話、メールで受付
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
電 話：080-7038-2188（事務局長 松木氏）／090-6893-3103（支部長補佐 坂口氏 ※16時以降）
メール：alsfku@gmail.com
2026年2月19日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日：2026年2月19日(木)
時 間：13:00～16:00（1組45分程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：難病相談支援センター 面談室（福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階）
ご予約：難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
電 話：092-643-8292
2026年2月19日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族の交流会
後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症の患者さんとご家族の交流会です。テーマは「自分に優しい生活をしましょう」。初めての方もどうぞご遠慮なくご参加ください。
開催日：2026年2月19日(木)
時 間：13:00～15:00（受付13:00～）
主 催：後縦靭帯骨化症こころ会
場 所：えーるピア久留米 2階207学習室
（久留米市諏訪野町1830-6）
（久留米市諏訪野町1830-6）
対 象：後縦靭帯骨化症または黄色靭帯骨化症の患者さんやご家族、難病に関心のある方
参加費：無料 ※湯茶は各自ご用意ください
定 員：先着30名
申込み：参加希望者はお電話でお申し込み下さい。
後縦靭帯骨化症こころ会（上田さん）
TEL：090-4694-5013
参加費：無料 ※湯茶は各自ご用意ください
定 員：先着30名
申込み：参加希望者はお電話でお申し込み下さい。
後縦靭帯骨化症こころ会（上田さん）
TEL：090-4694-5013
2026年2月21日(土) ※3月上旬にオンデマンド配信予定（要予約）開催
難病WEB市民公開講演会「正しく知って安心しよう！ 妊娠とくすり」
難病の療養に欠かせない薬…
これから妊娠・出産を目指すことの不安、薬との付き合い方や、
産前産後の生活など、医師や当事者の目線でご講演いただきます。
患者さんだけでなく、ご家族、ご興味のある方はぜひ参加ください。
これから妊娠・出産を目指すことの不安、薬との付き合い方や、
産前産後の生活など、医師や当事者の目線でご講演いただきます。
患者さんだけでなく、ご家族、ご興味のある方はぜひ参加ください。
開催日：2026年2月21日(土) ※3月上旬にオンデマンド配信予定（要予約）
時 間：13:30～15:30
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：Zoom
内 容：【医療講演】妊娠に関する基礎知識と女性の健康、
妊娠とくすり、妊娠中のこと 等
【体験談】 難病を抱えての妊娠・出産・育児について 等
講 師：産業医科大学 第1病理学教室／第1内科学教室 講師 名和田 彩 先生
池崎 悠さん（子育て中の難病ある方）
定 員：80名（予約先着順）
参加費：無料
予 約：申込フォームにて受付（2/13(金)締切）
妊娠とくすり、妊娠中のこと 等
【体験談】 難病を抱えての妊娠・出産・育児について 等
講 師：産業医科大学 第1病理学教室／第1内科学教室 講師 名和田 彩 先生
池崎 悠さん（子育て中の難病ある方）
定 員：80名（予約先着順）
参加費：無料
予 約：申込フォームにて受付（2/13(金)締切）
2026年2月21日(土)開催
福岡県SCD・MSA友の会 第18回交流会（オンライン）
患者会主催の交流会です。オンラインなので自宅から参加できます。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日：2026年2月21日(土)
時 間：13:30～（2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
参加費：無料
申 込：リンクの申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ：福岡県脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会 事務局 石田氏
メール：fukuoka40scd.msa@gmail.com
申 込：リンクの申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ：福岡県脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会 事務局 石田氏
メール：fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年2月25日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2026年2月25日(水)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年2月28日(土)開催
Rare Disease Day福岡 難病からみえる風景～相棒～
2014年から世界希少難病の日のイベントを主催されている難病NET.RDing福岡さんの最後の活動になる予定です。ご興味のある方はぜひご参加ください。
開催日：2026年2月28日(土)
時 間：12:00～15:00
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：福岡市役所1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
内 容：懇談会
展 示：2/28(土)10時～3/1(日)16時まで写真展開催
参加費：無料
申 込：不要
お問い合わせ：難病NET.RDing福岡
メール：rdingfukuoka@gmail.com
展 示：2/28(土)10時～3/1(日)16時まで写真展開催
参加費：無料
申 込：不要
お問い合わせ：難病NET.RDing福岡
メール：rdingfukuoka@gmail.com
2026年3月15日(日)開催
第9回 天疱瘡･類天疱瘡友の会 学習会
天疱瘡・類天疱瘡友の会が活動を再開され、6年ぶりに対面のイベントを開催されます。ご興味のある方はぜひお申し込みください。
開催日：2026年3月15日(日)
時 間：13:00～17:00（12:30～受付開始）
主 催：天疱瘡・類天疱瘡友の会
場 所：アクロス福岡 606会議室（福岡市中央区天神1-1-1）
内 容：医療講演、質問会、交流会（希望者のみ）
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com
2026年2月25日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2026年2月25日(水)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎
【小児】膠原病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年2月25日（水）開催
ふくおか難病ピアサロン
病気のことや日常生活、学校生活、進路など不安に思うことはありませんか。
ピアサポーターを交えて悩みや思いをざっくばらんにお話しましょう。
※途中参加・途中退室も可能です。お気軽にご参加ください。
ピアサポーターを交えて悩みや思いをざっくばらんにお話しましょう。
※途中参加・途中退室も可能です。お気軽にご参加ください。
チラシ
2026年3月15日(日)開催
第9回 天疱瘡･類天疱瘡友の会 学習会
天疱瘡・類天疱瘡友の会が活動を再開され、6年ぶりに対面のイベントを開催されます。ご興味のある方はぜひお申し込みください。
開催日：2026年3月15日(日)
時 間：13:00～17:00（12:30～受付開始）
主 催：天疱瘡・類天疱瘡友の会
場 所：アクロス福岡 606会議室（福岡市中央区天神1-1-1）
内 容：医療講演、質問会、交流会（希望者のみ）
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com
講 師：大阪公立大学大学院医学研究科 皮膚病態学 特任教授 橋本 隆先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 教授 古賀 浩嗣先生
久留米大学医学部 皮膚科学教室 准教授 石井 文人先生
参加費：1000円（WEBは無料）
申 込：天疱瘡・類天疱瘡友の会 運営事務局へメールでお知らせください。
（2/28(土)締切）
メール：tenpousouruitenpousou@gmail.com