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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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  • 難病相談・支援
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
2024年8月8日(木)開催
難病のある人のための障害年金無料相談会
 障害年金とは、障がいや病気によって生活や仕事に支障が出た場合に支給される年金です。障害者手帳の有無とは関係なく、若い世代も対象です。
 難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2024年8月8日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階 ブレインセンター前)
定 員:3組
相談料:無料
対 応:堀江 玲子 先生(堀江社会保険労務士事務所)
ご予約:電話もしくはメール
電 話:092-643-8292
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2024年8月11日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者団体主催の難病講演会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年8月11日(日)
時 間:13:30~16:00(受付13:10~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(福岡市後援)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:講演会、交流会
演 題:「膠原病の治療が変わってきました:グルココルチコイド(ステロイド薬)を使わない治療!」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 田中 良哉 先生
参加費:無料
定 員:70名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(FAXも同様)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年8月31日(土)開催
難病市民公開講演会「療養生活の質と睡眠」
 難病の療養生活でもとても大切な睡眠。みなさん、睡眠のお悩みはありませんか?専門の先生からヒントを得られる機会なので、ぜひご参加ください。
開催日:2024年8月31日(土)
時 間:13:30~16:00(13時開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
内 容:医療講演、実演
講 師:久留米大学神経精神医学講座 教授 小曽根 基裕 先生
    久留米大学病院 精神神経科 作業療法士 坂本 賢治 先生
定 員:120名
参加費:無料
申 込:WEBもしくは電話で受付。(8/26(月)締め切り)
電 話:092-643-8292
2024年9月7日(土)開催
令和6年度 第2回 難病医療従事者研修会
テーマ:「難病患者の意志決定支援」
チラシのQRコード、又は下の参加「お申込み」からお申込みください。
チラシ
開催日:2024年9月7日(土)
時 間:13:30 入室開始
14:00 開始
16:00 終了
場 所:Zoomによるオンライン研修
2024年9月11日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年9月11日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】先天性ミオパチー、皮膚筋炎/多発性筋炎、後縦靭帯骨化症

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年10月8日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年10月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】潰瘍性大腸炎、パーキンソン病

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室
2024年9月7日(土)開催
令和6年度 第2回 難病医療従事者研修会
テーマ:「難病患者の意志決定支援」
チラシのQRコード、又は下の参加「お申込み」からお申込みください。
チラシ
開催日:2024年9月7日(土)
時 間:13:30 入室開始
14:00 開始
16:00 終了
場 所:Zoomによるオンライン研修
2024年8月8日(木)開催
難病のある人のための障害年金無料相談会
 障害年金とは、障がいや病気によって生活や仕事に支障が出た場合に支給される年金です。障害者手帳の有無とは関係なく、若い世代も対象です。
 難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2024年8月8日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階 ブレインセンター前)
定 員:3組
相談料:無料
対 応:堀江 玲子 先生(堀江社会保険労務士事務所)
ご予約:電話もしくはメール
電 話:092-643-8292
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2024年8月11日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者団体主催の難病講演会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年8月11日(日)
時 間:13:30~16:00(受付13:10~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(福岡市後援)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:講演会、交流会
演 題:「膠原病の治療が変わってきました:グルココルチコイド(ステロイド薬)を使わない治療!」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 田中 良哉 先生
参加費:無料
定 員:70名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(FAXも同様)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年8月31日(土)開催
難病市民公開講演会「療養生活の質と睡眠」
 難病の療養生活でもとても大切な睡眠。みなさん、睡眠のお悩みはありませんか?専門の先生からヒントを得られる機会なので、ぜひご参加ください。
開催日:2024年8月31日(土)
時 間:13:30~16:00(13時開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
内 容:医療講演、実演
講 師:久留米大学神経精神医学講座 教授 小曽根 基裕 先生
    久留米大学病院 精神神経科 作業療法士 坂本 賢治 先生
定 員:120名
参加費:無料
申 込:WEBもしくは電話で受付。(8/26(月)締め切り)
電 話:092-643-8292
2024年9月11日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年9月11日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】先天性ミオパチー、皮膚筋炎/多発性筋炎、後縦靭帯骨化症

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年10月8日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年10月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】潰瘍性大腸炎、パーキンソン病

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室