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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
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小児慢性特定疾病
児童等自立支援

このようなお悩み抱えていませんか?

病気・治療について

  • 小児慢性特定疾病に該当するのか
  • 病気のことをどこまで、どのように子どもに話をしたらよいか
  • 主治医に気になることをうまく伝えられない

保育園・幼稚園・学校について

  • 医療的ケアを要するこどもの受け入れについて
  • 学校等への伝え方について
  • 園や学校との話し合いに参加してほしい

制度について

  • 小児慢性特定疾病を受給するメリットとは
  • 医療費の負担額について
  • 成人期(医療受給者証)への移行

患者家族会について

  • 同じ病気を持つ子どもの保護者と情報交換したい
  • 患者会、家族会を教えてほしい
  • 患者会の情報を広報してほしい

その他

  • 小児慢性特定疾病でも保険に入れるのか
  • 保護者の健康相談について(身体的、精神的)
  • アルバイト、就労について
  • 相談支援事業所、通園施設を教えてほしい