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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)

小児慢性特定疾病
児童等自立支援

自立支援員

小児慢性特定疾病児童等自立支援員は、都道府県・指定都市・中核市に配置されています。
福岡は福岡県域、福岡市、北九州市、久留米市にそれぞれ配置されており、当センターには福岡県と福岡市の小児慢性特定疾病児童等自立支援員がいます。
北九州市の自立支援員は北九州市障害者基幹相談支援センター内にいます。
久留米市は久留米市保健所にて対応をしています。

福岡県域:保健師
福岡市 :社会福祉士、精神保健福祉士

自立支援員の活動内容

本人(患児)への支援
  • ・電話・面接相談
  • ・家庭訪問
  • ・就園・就学相談
家族への支援
  • ・電話・面接相談
  • ・家庭訪問
  • ・患児きょうだいへの支援
園・学校に関する支援
  • ・電話連絡
  • ・園、学校訪問
  • ・病状の理解促進
  • ・進学に向けての相談
  • ・研修会
他患児家族との交流に関する支援
  • ・患者家族会等の情報提供
  • ・交流会
  • ・ピアサポーターによる支援
  • ・ピア交流支援
医療機関に関する支援
  • ・情報収集、提供
  • ・医療機関との橋渡し
  • ・レスパイト
  • ・病院訪問
就労に関する支援
  • ・難病相談支援員との連携
  • ・難病医療サポーターとの連携