講演会・交流会等情報

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平成31年2月21日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族交流会
開催日:平成31年2月21日(木)
時 間:13:30~15:00(受付13:00~13:20)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:えーるピア久留米 2階205会議室(久留米市諏訪野町1830−6)
定 員:30名(申し込み先着順、定員に達し次第締め切り)
参加費:無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み:後縦靭帯骨化症こころ会事務局(代表:上田氏)まで電話でお申し込みく
    ださい。
    TEL:080-4694-5013
平成31年2月23日(土)開催
第4回難病医療従事者研修会
座長: JCHO九州病院 神経内科医長 立石 貴久 先生

【講演1】 ALSの基礎知識
  産業医科大学 医学部 
   神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生

【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
  村上華林堂病院
   障害者病棟師長  坪山 由香 先生
   訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
   訪問看護ステーションかりん所長  深川 知栄 先生
開催日:平成31年2月23日(土)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
場 所:飯塚研究開発機構(多目的ホール)
申し込み〆切:平成31年2月13日(水)まで
平成31年2月24日(日)開催
Rare Disease Day 2019 in Fukuoka
 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。
開催日:平成31年2月24日(日)
時 間:13:00~
主 催:難病NET.RDing福岡
場 所:福岡市役所 1Fロビー(福岡市中央区天神1丁目8−1)
後 援:福岡県・福岡市
テーマ:STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費:無料
申 込:不要

【難病に関する展示】
2月24日(日)~3月1日(金)まで同会場で実施
平成31年3月9日(土)開催
難病とストレスマネジメント
 難病を抱える人は治療の継続だけではなく、自身による健康管理も求められるため、大きなストレスを感じることになります。ストレスとの付き合い方、対処の仕方などのお話を聞いてみたい方はぜひご参加ください。
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:13:00~15:00(12:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:株式会社電気ビル大会議室(福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階)
講 師:沖縄国際大学総合文化学部 教授 上田 幸彦 先生
    九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費:無料
定 員:100名(予約必須・先着順)
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
平成31年3月9日(土)開催
マルファン福岡交流会
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:13:15~17:00(13:00開場) ※途中参加可能
主 催:NPO法人日本マルファン協会
場 所:福岡市立早良市民センター 第3会議室(福岡市早良区百道2丁目2番1号)
対象者:マルファン症候群やロイスディーツ症候群などの患者(疑いの方)、ご家族、友人、医療関係者など
参加費:無料(会員の方) ※会員以外の方は100円(おやつ代)
申 込:申込フォームよりご連絡をお願いします。
平成31年3月9日(土)開催
IBDのためのノンオイル調理教室
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:10:00~15:00
主 催:九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会福岡支部
場 所:食文化スタジオ(福岡市中央区浄水通2-14)
テーマ:「おなかにやさしい食事と注意点」~春のお弁当レシピ&スイーツ~
講 師:管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象:炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費:800円(レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください)
定 員:20名(先着順)
申込み:参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
    F A X:093-631-6541
    Email:ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切:平成31年2月28日(木)
平成31年3月9日(土)開催
第2回ほっとcafé RDing in 久留米
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:14:00~17:00
主 催:聖マリア学院大学、難病NET.RDing福岡
場 所:まちなか保健室 ほっとステーションマリア(久留米市東町32-2)
申込み:不要
問合せ:メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
平成31年2月23日(土)開催
第4回難病医療従事者研修会
座長: JCHO九州病院 神経内科医長 立石 貴久 先生

【講演1】 ALSの基礎知識
  産業医科大学 医学部 
   神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生

【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
  村上華林堂病院
   障害者病棟師長  坪山 由香 先生
   訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
   訪問看護ステーションかりん所長  深川 知栄 先生
開催日:平成31年2月23日(土)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
場 所:飯塚研究開発機構(多目的ホール)
申し込み〆切:平成31年2月13日(水)まで
平成31年2月21日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族交流会
開催日:平成31年2月21日(木)
時 間:13:30~15:00(受付13:00~13:20)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:えーるピア久留米 2階205会議室(久留米市諏訪野町1830−6)
定 員:30名(申し込み先着順、定員に達し次第締め切り)
参加費:無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み:後縦靭帯骨化症こころ会事務局(代表:上田氏)まで電話でお申し込みく
    ださい。
    TEL:080-4694-5013
平成31年2月24日(日)開催
Rare Disease Day 2019 in Fukuoka
 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。
開催日:平成31年2月24日(日)
時 間:13:00~
主 催:難病NET.RDing福岡
場 所:福岡市役所 1Fロビー(福岡市中央区天神1丁目8−1)
後 援:福岡県・福岡市
テーマ:STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費:無料
申 込:不要

【難病に関する展示】
2月24日(日)~3月1日(金)まで同会場で実施
平成31年3月9日(土)開催
難病とストレスマネジメント
 難病を抱える人は治療の継続だけではなく、自身による健康管理も求められるため、大きなストレスを感じることになります。ストレスとの付き合い方、対処の仕方などのお話を聞いてみたい方はぜひご参加ください。
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:13:00~15:00(12:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:株式会社電気ビル大会議室(福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階)
講 師:沖縄国際大学総合文化学部 教授 上田 幸彦 先生
    九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費:無料
定 員:100名(予約必須・先着順)
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
平成31年3月9日(土)開催
マルファン福岡交流会
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:13:15~17:00(13:00開場) ※途中参加可能
主 催:NPO法人日本マルファン協会
場 所:福岡市立早良市民センター 第3会議室(福岡市早良区百道2丁目2番1号)
対象者:マルファン症候群やロイスディーツ症候群などの患者(疑いの方)、ご家族、友人、医療関係者など
参加費:無料(会員の方) ※会員以外の方は100円(おやつ代)
申 込:申込フォームよりご連絡をお願いします。
平成31年3月9日(土)開催
IBDのためのノンオイル調理教室
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:10:00~15:00
主 催:九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会福岡支部
場 所:食文化スタジオ(福岡市中央区浄水通2-14)
テーマ:「おなかにやさしい食事と注意点」~春のお弁当レシピ&スイーツ~
講 師:管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象:炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費:800円(レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください)
定 員:20名(先着順)
申込み:参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
    F A X:093-631-6541
    Email:ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切:平成31年2月28日(木)
平成31年3月9日(土)開催
第2回ほっとcafé RDing in 久留米
開催日:平成31年3月9日(土)
時 間:14:00~17:00
主 催:聖マリア学院大学、難病NET.RDing福岡
場 所:まちなか保健室 ほっとステーションマリア(久留米市東町32-2)
申込み:不要
問合せ:メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
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